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Receber um diagnóstico de doença rara pode trazer alívio depois de uma longa busca por respostas. Mas o nome da condição também marca o início de uma fase feita de adaptação, informação e decisões compartilhadas.

Com relatos de uma paciente, um neurologista e uma especialista em advocay, episódio discute como a doença de Huntington afeta a autonomia, a vida social, o acesso ao cuidado e a participação de pacientes nas decisões em saúde O post O que os distúrbios do movimento ensinam sobre cuidado, estigma e acesso à inovação apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.

Uma variante rara do gene TP53 faz Tracy Hutchinson conviver com a perspectiva de desenvolver câncer em qualquer parte do corpo. O caso mostra como a genética pode impor vigilância constante e um peso emocional enorme.

Especialista explica por que a aprovação de novas tecnologias no SUS nem sempre significa acesso imediato ao tratamento para pacientes com doenças raras O post Entre a incorporação e o acesso: o caminho da inovação até o paciente apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.

Três irmãs centenárias no Brasil ajudam cientistas a investigar o DNA da longevidade e os segredos do envelhecimento saudável. O post Caso raro de 3 irmãs centenárias pode mudar estudos sobre envelhecimento apareceu primeiro em Olhar Digital.

A ampliação do teste do pezinho no SUS pode evitar diagnósticos tardios de doenças raras, mas a cobertura continua desigual no país. O caso da jornalista Larissa Carvalho mostra o custo de um exame que ainda não alcança todos os bebês.

Em meio à progressão do câncer, Lucia Hippolito manteve o humor e a franqueza que marcaram sua trajetória. Mesmo fragilizada, sabia que o tempo já havia se encurtado e lidou com isso com rara dignidade.

Especialista explica como diagnóstico precoce, aconselhamento genético e novas terapias podem mudar a trajetória de milhões de pacientes O post Tecnologia e medicina de precisão redefinem o cuidado em doenças raras apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.

Com IA e dados em tempo real, gêmeos digitais permitem simular cenários e testar decisões antes da execução O post Gêmeos digitais ganham IA e ajudam empresas a testar decisões antes de executá-las apareceu primeiro em Olhar Digital.

As ações da Kiniksa Pharmaceuticals chegaram a US$ 59,89, nova máxima histórica, embaladas pela força comercial do Arcalyst e por projeções robustas de receita para 2026.

A cantora expressou indignação com a disparidade regional nos testes para uma doença neuromuscular rara, defendendo que a saúde infantil não deve depender de uma loteria geográfica.

República Democrática do Congo registra 1.000 casos de Ebola em apenas um mês, o maior volume já visto no início de qualquer surto africano. O cenário preocupa investidores e organismos internacionais.